Descripción

Las mastocitosis y enfermedades relacionadas se encuentran dentro de las enfermedades raras, es decir la padecen menos de 1 persona de cada 2.000. Su nombre deriva de los mastocitos, células que todos tenemos, y que se originan en la médula ósea, desde donde pasan a otros tejidos y participan en procesos alérgicos, de inflamación y también defensa del organismo. La patología mastocitaria se produce por la hiperactividad del mastocito con la liberación de sus mediadores y/o por el aumento del número de mastocitos anormales en diversas zonas del cuerpo, lo que da lugar a la sintomatología de esta enfermedad. La piel es el órgano que con mayor frecuencia está afectado en las mastocitosis, y se caracteriza por la presencia de lesiones cutáneas de color rojo-violáceo; sin embargo en el síndrome de activación mastocitaria no hay lesiones cutáneas típicas de mastocitosis. Otros órganos que pueden estar implicados son la médula ósea, hueso, tracto gastrointestinal… Hay que señalar que no se trata de una enfermedad contagiosa, y que, con la excepción de un pequeño número de casos, tampoco es hereditaria.

Síntomas

Las manifestaciones clínicas son múltiples y varían de un paciente a otro, así se puede producir prurito, enrojecimiento facial o generalizado, ampollas, cólicos abdominales, diarrea, dificultad de concentración, malabsorción, osteoporosis e incluso anafilaxias. Las patologías mastocitarias son un grupo heterogéneo de enfermedades, con variabilidad en la edad de comienzo de la enfermedad pediátrica vs adulta, en el comportamiento clínico: indolente vs agresivo, la cantidad de mastocitos, el número de órganos afectados y otros muchos aspectos. Cuando la aparición es en edad pediátrica existe un porcentaje de niños que experimentan remisión de la enfermedad al llegar a la pubertad, mientras que otros evolucionan a la forma de adulto.
Para evitar la aparición de síntomas se deben controlar aquellos factores que pueden inducir liberación de los mediadores de los mastocitos como cambios bruscos de temperatura, calor, estrés y ciertos medicamentos (antiinflamatorios no esteroideos –AINES-, mórficos, contrastes radiológicos iodado, anestésicos…)
Al ser una enfermedad poco frecuente y de carácter heterogéneo, es necesario acudir a centros especializados en la enfermedad para un diagnóstico y tratamiento correcto. En España existe una unidad dedicada al tratamiento de esta patología, se trata del Instituto de Estudios de Mastocitosis de Castilla-La Mancha.

Cómo afecta la patología mastocitaria en la educación

Las patologías mastocitarias son un conjunto de enfermedades muy heterogéneas por lo que la problemática y limitaciones van a diferir mucho de unos pacientes a otros. Así, mientras algunos pueden llevar una vida prácticamente normal, otros presentan numerosos episodios de liberación de mediadores mastocitarios que les obliga a frecuentes visitas a las urgencias hospitalarias, y a ingresos hasta alcanzar el control de los síntomas.
Síntomas relativamente frecuente en los niños con mastocitosis son el prurito sobre las lesiones cutáneas o generalizado, así como el enrojecimiento facial o generalizado; y con menor frecuencia los síntomas gastrointestinales así como problemas de atención y concentración. Todos ellos pueden provocar que el niño esté intranquilo, más irascible e inducir falta de atención en clase y dificultades a la hora de realizar las tareas escolares lo que va a incidir negativamente en el rendimiento escolar y conllevar fracaso escolar. El estrés es un factor desencadenante de la liberación de los mediadores de los mastocitos, lo que agrava la sintomatología en determinadas situaciones, como los exámenes, precisamente en el momento en que se necesita estar a pleno rendimiento. Algunos niños son especialmente sensibles al calor, lo que puede hacer necesario la presencia de aires acondicionados en sus aulas. En este sentido es fundamental que el colegio sea sensible a estas necesidades y facilite la instalación de los equipos necesarios, que evitarán que el niño sufra crisis.

Un problema añadido es el psicológico, este puede empezar en la edad infantil, donde la presencia de manchas puede producir rechazo y estigmatización por parte de los otros niños. Sobre los 5-6 años, los niños empiezan a ser conscientes de que sus iguales no tienen esas manchas. Son preguntados con frecuencia si tienen varicela o sarampión, y pueden llegar a ser víctimas del rechazo y estigmatización por parte de otros niños. Dada la baja incidencia de la enfermedad es muy poco probable que dos niños con esta afectación coincidan, lo que crea en los menores un sentimiento de ser los únicos con esas “manchas tan feas”. Llegada la adolescencia, la ansiedad por la presencia de manchas es más crítica, pues es un periodo de conflictos internos, en el que el niño está formando su identidad. A esta edad, la imagen física forma parte central de la identidad, y la comparación con su grupo de iguales es el modo en que los niños empiezan a definirse. Considerarse los únicos en esta patología y no poder compartir dicha inquietud produce un gran perjuicio en la adaptación a la enfermedad y la configuración de su personalidad. En muchos casos esta situación se resuelve favorablemente y el adolescente aprende a aceptar sus manchas, sin embargo, otros rechazan ir a la playa, piscina… o ponerse en manga corta.

Qué puede hacer la comunidad educativa y la sociedad para mejorar la integración de los niños con Mastocitosis

En las aulas el profesor es una pieza clave para encauzar los problemas psicológicos derivados de la presencia de lesiones cutáneas, y conseguir una adecuada inclusión de los niños y jóvenes con cualquier patología, y en particular con mastocitosis. El educar en la aceptación y el respeto a la diversidad, en valorar a todos con independencia de su aspecto, el ser conscientes que el compañero que es diferente también tiene muchas cosas que aportar, el impulsar el cambio de aptitud de los menores hacia la integración en el grupo y así aprender que todos juntos podemos avanzar de forma mucho más positiva.

Es fundamental, por parte de la comunidad educativa, una actitud comprensiva con aquellos alumnos que debido a la enfermedad tengan numerosas faltas de asistencia o problemas en la realización de las tareas encomendadas. Esta problemática se agudiza cuando no existen lesiones cutáneas ya que al no existir un signo visible de la enfermedad resulta más complicado interpretar la sintomatología y malestar que padece el paciente, por lo que es fundamental que su profesorado conozca la patología y sea sensible a la problemática que presenta. Además, es necesario potenciar estrategias que favorezcan la adquisición de los conocimientos esenciales y la continuidad de estos alumnos a niveles altos de formación educativa.
La aptitud y la sensibilidad de los padres de los otros alumnos también es un factor decisivo, ya que ellos pueden impulsar la solidaridad, la comprensión de sus hijos ante la diversidad, evitar el rechazo y la estigmatización. De esta forma además estarán colaborando en el crecimiento personal de sus hijos.

Qué proyectos tiene la AEDM para impulsar la educación en la inclusión

La Asociación Española De Enfermos de Mastocitosis (AEDM, www.mastocitosis.com) es plenamente consciente de las dificultades de nuestros menores, por la propia enfermedad, y de cómo se acrecientan, especialmente en la adolescencia, por los problemas psicológicos. Para paliar el sentimiento de soledad, de ser el único con manchas… la AEDM impulsa reuniones de fines de semana de familias, donde los niños y jóvenes aprenden que no son únicos, que existen otros menores con su misma problemática. Además, se promueve un concurso de dibujo en que los menores, a través de sus pinceladas, nos revelan sus sentimientos frente a la enfermedad.
Para colaborar con la comunidad educativa impulsando la integración e inclusión en las aulas, el año pasado la asociación se embarcó en un proyecto, que implica la edición de un cuento sobre mastocitosis y un cortometraje. Este proyecto está también impulsado por la Asociación artístico-cultural Peloki. El cuento a día de hoy es una realidad: “La Constelación Pica Pica” de Isabel de Ron que se distribuye a través de la AEDM (cuentanos@mastocitosis.com). Este cuento va permitir que los más pequeños, a través de los ojos de Violeta, una niña con mastocitosis, se introduzcan en su mundo, en su día a día y en como a pesar de las dificultades las estrellas iluminan su camino. El cortometraje Contando Estrellas, basado en el cuento y actualmente en postproducción, está dirigido por Josevi García Herrero y cuenta con la colaboración, entre otros, de los actores Emilio Gutiérrez Caba, Jaime Pujol, Cristina Perales y Fede Aguado. El cortometraje será una gran herramienta para llegar a los jóvenes, que a través de las vicisitudes de Violeta podrán comprender lo que es tener una enfermedad rara y como esto no impide llegar a lo más alto, sobre todo con el apoyo de los demás.

La Asociación ya ha iniciado cuentacuentos con un resultado muy positivo, siendo bien acogida la iniciativa por los menores, que de esta forma aprenden a valorar la diversidad, a comprender que todos somos diferentes y que todos podemos aportar algo para ir construyendo un mundo mejor.