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21 de Marzo día Mundial del Síndrome de Down: La vida no va de cromosomas
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Artículo de GRANADOWN (Asociación, Síndrome de Down) , Susana Álvarez Martínez (Coordinadora de apoyo escolar)

La importancia de la estimulación a través del aprendizaje en y con la familia.

El próximo día 21 de marzo se celebra el día Mundial de las personas con síndrome de Down. Esta fecha 21-3, no es casual, hace referencia a los tres cromosomas en el par 21 que presentan las personas con síndrome de Down. En total 47 cromosomas, en lugar de los 46 habituales. Este exceso de material genético en el par 21, lo que se conoce como trisomía regular, confiere a la persona con síndrome de Down unos rasgos físicos característicos y una forma de acceder a la información concreta. Pero más allá de la genética, está la ESTIMULACIÓN que el AMBIENTE les puede proporcionar.

Asesoramiento a las familias

Desde la Asociación síndrome Down de Granada, Granadown, trabajamos con las familias para que, mediante la observación de nuestras sesiones, tengan las herramientas necesarias para poder extrapolar con sus hijos/as lo aprendido a su vida diaria cotidiana. Además, FORMAMOS A LAS FAMILIAS a través de la realización de escuelas de padres por temáticas, generalmente demandadas por las familias. La última que se realizó, estaba relacionada con la escolarización del alumnado con síndrome de Down, ya que como el resto, ahora en el mes de marzo se inicia el plazo de matriculación. Las familias solicitaban información relacionada con este proceso: características de la etapa de infantil, normativa, evaluación psicopedagógica, dictamen y modalidad de escolarización, apoyos curriculares, tipos de adaptación… pero más allá de conocer todos estos aspectos, estaba su preocupación de cómo, desde la familia, podían colaborar en preparar a sus hijos/as para el paso al centro escolar. Destacamos la importancia de la plasticidad cerebral que presentan los niños/as de estas edades. “Esponjas necesitadas de agua de experiencias e intervenciones de calidad”.

“Recetas Mágicas” no hay. Sí, constancia y procesos de aprendizaje que hay que tener claros. Y es en ese punto, donde junto con el resto de profesionales de educación, decidimos diseñar unas recomendaciones para las familias. Destacando la importancia de la implicación familiar en aspectos como:

  • El control de esfínteres.
  • La eliminación progresiva de chupetes, biberones…
  • Una alimentación variada en la que se va quitando el triturado.
  • La realización de pequeños desplazamientos como ir a la cocina a por una cuchara.
  • El aseo y vestido de forma autónoma: abrocharse los botones, subirse la cremallera, colgar el abrigo…
  • El que asuman responsabilidades acordes a su nivel madurativo: recoger sus juguetes, guardar su pijama, preparar su ropa, coger el abrigo o la mochila al salir de casa…
  • El que participen en la vida familiar y en sus decisiones: opinar para escoger el lugar de vacaciones, dar un recado a otro miembro familiar, ser el encargado de una pequeña tarea doméstica.
  • El respeto de normas de convivencia: reglas familiares, turno de palabra, uso del diálogo para resolver conflictos…
  • El fomento de habilidades sociales: saludo, despedida, inicio y continuación de una conversación.
  • El potenciar el lenguaje expresivo: ofreciéndole tiempo para una respuesta verbal adecuada, contando lo que han hecho ese día, pidiéndole opinión sobre algo…
  • Inicio de la lectura en edades tempranas como herramienta de acceso a la información. Uso del método global “Me gusta leer” en soporte papel e informático.
  • El cuidado del material.
  • El aprendizaje de las dinámicas de juegos más populares: pilla-pilla, escondite… Se recomienda además que vayan al parque y jueguen con los demás niños/as. Así como que aprendan canciones, rimas, retahílas...

La adquisición de lo explicado anteriormente, marcará la diferencia entre integración (presencia en clase) e inclusión (presencia + participación activa). Desde la Asociación colaboramos con el profesorado visitando los centros escolares para coordinar nuestras acciones y lograr esa INCLUSIÓN. La cual, supondrá un diferente itinerario personal futuro abierto a más opciones.

Os invito a ver la campaña de Down España “El reencuentro”, con motivo del día mundial del síndrome de Down. Así entenderéis que para que “Sofía”, sea como es en la actualidad, una adolescente con autodeterminación y empatía, el camino hacia una vida normalizada, se ha iniciado con ella desde edades tempranas junto con el apoyo indispensable de su familia.

 

 

 

El síndrome de Down es la alteración genética humana más frecuente e implica una serie de características y complicaciones asociadas muy variadas entre ellas la discapacidad intelectual, pincha en este enlace para conocer más sobre el síndrome de Down.

 

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GRANADOWN
Asociación, Síndrome de Down
La Asociación Síndrome de Down de Granada, creada en 1990, está formada por un amplio colectivo de personas con síndrome de Down, sus familias, un cualificado equipo de profesionales, socios colaboradores y voluntarios. Granadown es una entidad sin ánimo de lucro, de ámbito provincial, inscrita con el número registral 1476. Es miembro de Down Andalucía y Down España y está declarada de Utilidad Pública. (BOE 8-4-94). Tiene como fin general, mejorar la calidad de vida de las personas con síndrome de Down, potenciando el pleno desarrollo de sus capacidades individuales y logrando su plena inclusión en la sociedad.
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Susana Álvarez Martínez
Coordinadora de apoyo escolar

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Síndrome de Down
Cuando nos enfrentamos a un diagnóstico como el Síndrome de Down podemos sentirnos perdidos y con la sensación de no saber que hacer. Con esta colección proponemos una guía para padres, un libro destinado a los pequeños, con la intención de que entiendan en que consiste y un testimonio que comparte experiencias.
Recursos
En esta sección os ofrecemos una gran colección de actividades para hacer con los niños o proponérselas para que las hagan ellos solos. Incluimos actividades propuestas por nuestro equipo de profesionales como manualidades, juegos o recetas de cocina, entre otros, que serán muy útiles para estimular y divertir a los niños.
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